»Wir sind nicht einfach nur müde«

Seit einer Covid-Erkrankung vor dreieinhalb Jahren ist Josephines Leben von ME/CFS bestimmt, einer neuroimmunologischen Multisystemerkrankung, die zu extremer, anhaltender Erschöpfung führt. Was für sie früher selbstverständlich war, ist seither nur noch eingeschränkt oder gar nicht mehr möglich – etwa der Stadionbesuch bei Borussia Dortmund. Die »Jungle World« sprach mit der 24jährigen über ihren Alltag und die von ihr mitgegründete Selbsthilfegruppe Empty Stands.

Small Talk

Von Felix Michaelis

Junge Frau mit schwarzem MNS, gelbes Fußblalltrikot, im Hintergrund Sitze einer Stadiontribüne

»Ich vermisse es, ins Stadion zu gehen«. Josephine von Empty Stands

Bild:

privat

Wie sieht dein Alltag mit ME/CFS aus?
Es beeinflusst jeden Aspekt meines Lebens. Der Alltag wird bestimmt von Symptomen und Schmerzen. Ansonsten ist er recht einseitig und von Bett- oder Pausenzeiten geprägt. Ich bin weitgehend auf Hilfe von anderen angewiesen. Arbeiten, studieren, Freund:innen treffen oder nur einkaufen – das alles ist nicht mehr oder nur sehr eingeschränkt möglich. Ich habe das Glück, ganz viel Unterstützung von meiner Familie zu bekommen. Wenn ich meine Energie konsequent einteile, kann ich die Schmerzen eingrenzen.
Mir geht es psychisch gut, aber früher konnte ich spontan sein. Das ist mir so nicht mehr möglich. Ich vermisse meine Freund:innen, die ich seltener sehe. Ich vermisse es, ins Stadion zu gehen und den Alltag zu vergessen. Eigentlich vermisse ich alles – auch Dinge, auf die gesunde Menschen gerne verzichten könnten, wie zum Beispiel Uni-Stress.

»Die Arbeit für Empty Stands, der Austausch in unserer Selbsthilfegruppe und das positive Feedback bedeuten mir sehr viel. Gleichzeitig ist es bedrückend, dass unsere Gruppe immer weiter wächst.«

Wie gehst du mit diesen Einschränkungen um?
So richtig ausgleichen kann ich das alles nicht. Aber es gibt Dinge, die mir helfen. Besonders der Fußball gibt mir Normalität. Ich ärgere mich genauso wie früher, wenn Borussia Dortmund verliert, und freue mich, wenn sie gewinnen. Interessen zu haben, die nicht von der Krankheit bestimmt werden, ist Gold wert.

Was ist Empty Stands?
Uns gibt es seit etwas mehr als einem Jahr. Wir sind eine Gruppe von Fußballfans mit postinfektiösen Erkrankungen. Wir organisieren Aktionsspieltage, um Aufmerksamkeit zu schaffen. Die Arbeit für Empty Stands, der Austausch in unserer Selbsthilfegruppe und das positive Feedback bedeuten mir sehr viel. Gleichzeitig ist es bedrückend, dass unsere Gruppe immer weiter wächst.

Wie erlebst du den gesellschaftlichen Umgang mit der Erkrankung und wie könnte Betroffenen geholfen werden?
Ich hatte schon sehr unschöne Arzttermine. Vor allem wenn Frauen betroffen sind, werden körperliche Beschwerden gerne auf die leichte Schulter genommen. Ich hatte Ärzt:innen, die die Krankheit heruntergespielt haben oder nicht einmal kannten. Da fühlte ich mich überhaupt nicht ernst genommen. Teilweise wurde eine Angststörung vermutet, weil ich beim Termin eine Maske trug. Derzeit bin ich jedoch gut versorgt – das Privileg hat nicht jede:r.
Es ist unglaublich anstrengend, wenn einem nicht geglaubt wird. Geholfen werden kann vor allem mit Verständnis. Die Politik hat mit der Ausrufung einer »Nationalen Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen« einen guten Anfang gemacht. Jetzt kommt es darauf an, wie die versprochenen Fördermittel in Höhe von 500 Millionen Euro genutzt werden.